"Conheça a Síndrome de Progeria: Envelhecimento acelerado"

Ao ver o anúncio desse vídeo, eu pensei que fosse algum tipo de brincadeira maldosa, mas assistindo eu percebi que aquilo era real. Infelizmente aquilo tratava-se de uma doença real. Pesquisei um pouco para entender melhor e poder compartilhar com vocês.

Descobri que essa menina do video; chamada Adalia sofria de um transtorno chamado Síndrome de Huntchinson-Gilford ou mais conhecida com Síndrome de Progeria. (do grego geras, "velhice"). 

Sua mãe que aparece no vídeo raspou sua cabeça em apoio à sua amada filha e também para que pudesse fazer uma peruca personalizada para Adalia, e é sobre isso que ela está comentando toda animada no vídeo! Ela se mostra uma garota normal, muito inteligente e vivaz! O que me deixou meio abalado... Esse caso específico está sendo muito divulgado no Facebook e atraindo todo tipo de comentário. 

Então, vamos adquirir um pouco de conhecimento:

A progéria é uma rara doença da infância caracterizada por um envelhecimento acelerado. Segundo estatísticas, ela afeta um em cada oito milhões de recém nascidos no mundo. No entanto, segundo a Fundação de Pesquisa da Progéria, apenas 54 crianças portadoras da doença são conhecidas em todo o mundo. Suas principais características clínicas são a baixa estatura, pele seca e enrugada, calvície prematura, crânio grande. De acordo com cientistas, a morte natural ocorre até os 15 anos. A progéria não é hereditária. Logo ao nascimento, as crianças não apresentam características que alertem para a presença da progeria. Apenas após o primeiro ano de vida, atestam-se os primeiros problemas que só se agravam com o avançar da idade, levando a morte por volta dos 14 ou 16 anos. São eles:

Envelhecimento precoce; Estrutura corpórea de criança de 2 anos de idade ao longo dos 10 primeiros anos de vida; Cabeça de tamanho desproporcional com relação à face; Pele clara e enrugada; Ausência de ganho de peso; Clavícula ausente ou anormal; Dificuldades na alimentação no lactente; Comprometimento das articulações, causando dor e deformidade; Dentição atrasada; Hipoplasia terminal dos dedos; Luxação do quadril; Cabelo escasso e branco; Voz aguda, Osteoporose, Sensibilidade ao sol; Órgãos genitais não desenvolvidos; Unhas finas/hipoplásicas/hiperconvexas; Fontanela grande; Lábios finos; Lóbulo do pavilhão auricular pequeno/hipoplásico; Hérnia umbilical; Dilatação do baço; Diabetes; Colesterol elevado; Risco aumentado de ataques cardíacos, arterosclerose, arritmia e enfarte do miocárdio; Inteligência e desenvolvimento motor normalmente preservados.

Bom, minha intenção em divulgar isso aqui no Vozes de Opinião não é apenas apresentar essa doença tão grave e tão injusta, mas principalmente para divulgar a força de vontade, a gratidão e a coragem dessas crianças que teriam tudo para serem infelizes, deprimidas e reprimidas por essas condições impostas em suas vidas, mas muito pelo contrário.. Essas crianças são guerreiras e tornam-se exemplos de vida para todos nós por enfrentarem com tanta força todos esses problemas de preconceito, superações diárias e medos. Todos possuem o direito de serem felizes e mesmo com essa doença elas fazem de tudo para se alegrarem e para viverem mais e com mais dignidade!!! A Progeria faz com que crianças de 12 anos tenham a aparência de uma pessoa com 92 anos. Isso com certeza não é justo, não é bonito, não é legal e muito menos fácil. Mas elas não dão tanta importância por suas condições e limitações físicas. Mesmo com a doença, eles procuram ter uma vida normal e o mais feliz e realizada possível, contam com o apoio de seus familiares e amigos para reverterem esse quadro.

Assim é o caso de Hayley (na foto acima) de 12 anos: Mesmo com estrutura óssea de 96 anos, sofrendo de artrite, falta de apetite e tomando dois coquetéis de comprimidos todos os dias, a menina se recusa a desistir de viver! -- Sua mãe se diz orgulhosa da filha: "Eu tenho orgulho da Hayley. Não lhe importam os problemas que a vida lhe dá, ela sempre é forte. Ela não deixa que sua doença a detenha e está sempre brincando com seus amigos". 

Eu gostaria de realçar a mensagem que tento passar nesse post. Muitas vezes, nós pensamos que temos problemas demais e que não parecem ter soluções. Tudo sempre parece tão complicado e difícil de aguentar. Mas devemos agradecer a Deus por sermos pessoas completamente saudáveis. Isso nos mostra que precisamos dar valor a nossas vidas por quem somos e pelo o que podemos fazer. Com certeza, essas belas crianças sofrem bastante com toda essa triste condição... mas elas possuem o dom da esperança dentro de seus corações e aproveitam cada momento que é concedido à elas. Há situações que realmente nos comovem demais e nos fazem ver que nossos problemas tornam-se pequenos diante do que algumas pessoas passam. Que Deus abençoe todas essas crianças e que elas sejam muito felizes e realizadas.

Olha que fofa dançando! Dança muito melhor que muita gente que eu conheço!

PARADA GAY: Uma opinião diferente!

Sempre vejo muitas pessoas comentando e criticando a parada gay. Geralmente falam que aquilo tornou-se um grande carnaval, que não há nenhuma luta por democracia e direitos iguais, que não há respeito entre os próprios homossexuais e que tudo foge do controle.
As pessoas julgam que aquilo virou um circo dos horrores, um show de aberrações, um grande palco de performances e apresentações envolvida em clima de paquera, de sexo, de amizade...
Tudo regado com o melhor vinho “sangue de boi” de 5 ou 7 reais que se encontrar nas mãos de algum vendedor na Avenida Paulista, tentando faturar o pão de cada dia com o dinheiro que o pessoal está gastando na parada gay.
Diante de todos os comentários que eu ouço eu criei um certo tipo de medo em escrever sobre esse evento. Mas eu estava aqui com a minha cabeça no travesseiro e de repente, milhões de pensamentos me invadiram a cabeça e eu não pude evitar de me levantar rapidamente para registrar isso com a ajuda do meu notebook, para posteriormente colocar no blog. Mas voltando ao assunto. Em relação a esses comentários que as pessoas soltam em relação a parada gay, elas estão erradas? Elas estão completamente certas?
CREIO QUE NÃO!
Bom, a minha teoria é que tudo isso acontece dessa forma na Parada Gay pelo fato de que todas essas pessoas são extremamente reprimidas e infelizes perante a sociedade. Imaginem só, quantas pessoas enrustidas não estão debaixo dessa bandeira? Tentando ter um momento único de libertação, extravasando seus maiores medos e suas inseguranças? Sei que os números pessoas não assumidas na Parada Gay é enorme e isso gera um desequílibrio primeiramente no interior de cada uma delas e posteriormente no evento como um todo. Conheço muita gente que vai para a Parada Gay escondida, coberta de mentiras e disfarces para que ninguém saiba que ela está de fato indo. Ela passa o ano inteiro fingindo ser quem não é, reprimindo seus desejos, suas vontades, sofrendo ou por preconceitos ou por medo de se libertar e ser feliz, o único dia de sua vida que pode ser plenamente livre sem receios e sem fronteiras é a Parada Gay, em frente a milhões e milhões de pessoas a felicidade parece ser enxergada de verdade. Em meio a tanta cor, tantos homens histéricos, tanta paixão pela vida...
O que acontece ali é simplesmente um distúrbio de liberdade. Na maioria das vezes essas pessoas possuem um cotidiano muito triste e solitário. Estou afirmando isso com base em tudo o que eu já vi na minha vida e que também passei. Eu sei como as coisas são.
Nesse evento as pessoas agem numa tentativa desesperada de extravasarem todos os seus medos, tentam se encontrar, ou então se perdem ainda mais. É simples assim. Algumas pessoas ficam nuas, dançam até cansar, outras bebem até cair, outras beijam até o lábio cair, algumas só estão para admirar, outras para conhecer. Mas a verdade é que cada pessoa ali está procurando por sua verdade. Não estou defendendo a Parada Gay e nem o que ela se tornou, mas hoje esse ponto de vista veio até mim. Nossa sociedade está cada vez mais perturbada, mais sozinha e mais perdida. E afirmo que não são somente gays que fazem isso no evento. Existem inúmeros heterossexuais extravasando e curtindo o evento a fim de obter sua verdade também.
O que eu quero dizer com a verdade? Um pensamento, uma bagagem cultural, uma história de vida, vontade de ser feliz e completo, vontade de ser amado, vontade de conhecer a própria essência, conhecer a essência do outro ao redor. Com certeza, a classe homossexual deveria aprender a lutar mais pelos seus direitos e a exigir respeito da maneira correta. Mas antes de tudo isso acontecer cada pessoa tem que iniciar uma luta consigo mesma, uma luta de auto-respeito, amor próprio. Estudar, trabalhar, conseguir respeito perante a sociedade pelo que se faz, pelo o que se é e não pelo o que falam! Se cada pessoa estalebelecesse essa condição para sua vida e criasse uma história de sucesso; nossos caminhos já seriam muito diferentes!
Para exigir respeito nas ruas, nós precisamos exigir respeito em nossa própria vida!
Isso é o que eu penso da Parada Gay. Infelizmente seus pilares foram distorcidos juntamente com seus conceitos. E mesmo assim eu ainda sou a favor da Parada Gay como  uma forma de mostrarmos que a classe gay existe e é extremamente númerosa. Mesmo que defeituosa ainda é uma forma de nos colocar em evidência na sociedade.
Posso citar também como um ponto positivo desse grande evento: A movimentação da economia!
É inacreditável o que a cidade de São Paulo arrecada e lucra com os gastos das pessoas na Parada.
A parada LGBT está na 16ª edição e já é o maior evento em público e o segundo maior em gastos dos turistas, atrás apenas da Fórmula 1. A movimentação financeira deve chegar a R$ 196 milhões.
O fato é que a grande parcela dos gays têm dinheiro para gastar e não hesitam em fazer isso, e por isso toda a economia de nossa cidade é afetada positivamente. Em questões de meios de hospedagem, alimentação, entretenimento e etc...

Relato: Marcha contra a homofobia - SP

No dia 13 de maio de 2012 participei da marcha contra a homofobia que rolou aqui em São Paulo e foi uma experiência tão gratificante que eu acabei postando sobre o assunto e consegui bastante retorno em relação à essa postagem. Então, agora posto oficialmente do meu blog. O relato dessa experiência:

Relato sobre a MARCHA CONTRA A HOMOFOBIA - 13/05/12

"Avenida Paulista > Largo do Arouche - São Paulo - SP

No domingo especial Dia das Mães dia (13/05) eu trabalhei, e procurando um presente do nada acabei me deparando com um movimento significativo na Avenida Paulista e então descobri que se tratava da Marcha contra a Homofobia. Já estava com o presente em mãos, com a minha mochila pesadérrima!!! Obviamente, fiquei por lá observando o movimento, o conceito do evento e no que daria. Com o tempo fui percebendo que aquilo ali não se parecia em NADA com a famosa Parada Gay de SP que todos nós já conhecemos. Não tinha carros de som, não tinha ambulantes vendendo vinho sangue de boi, nada de sensualização explícita, gente pelada, ou bêbadas se beijando e caindo no chão naquele clima terrível.. Pelo contrário, eu vi gente normal com sonhos... de se casarem, de serem livres e igualitariamente felizes com direito de ir e vir sem temer às criticas da sociedade. Vi alguns casais juntos, alguns homens sozinhos, algumas drags extremamente simpáticas proferindo um discurso que me arrepiou de cima a baixo, e várias pessoas segurando uma plaquinha pedindo respeito as diferenças sociais. No protesto eles gritavam contra o racismo e a homofobia. Bom, resumindo: Eu estava ali, mas não era por acaso. Estava ao lado de pessoas que como eu querem e necessitam do direito laico de uma vida completa e socialmente aceita e feliz. Portanto, ali estava eu... segurando a bandeira colorida e descendo a Paulista, seguindo pela Augusta em direção ao Largo do Arouche..

Desde a ostentação da bandeira até o final do trajeto eu segurei a bandeira, vibrando com os jingles contra homofobia e descriminação social. Estava ali completamente sozinho! Não conversei com ninguém... não conheci ninguém... Mas estava ali representando cada problema e cada tristeza que o preconceito já me causou e já causou a pessoas queridas. Eu gostaria muito que todos os meus amigos estivessem ali presentes presenciando aquele momento de luta por liberdade! Queria muito que o pessoal valorizasse ações como essa. Afinal, exigir respeito é muito fácil... mas nós temos que dar o primeiro passo e mostrar que existimos e que somos também uma voz ativa na sociedade!!! Eu estava cansado por ter trabalhado, estava com a caixa de presente da minha mãe e com a mochila... com dor nas costas, e nos braços por causa do peso e de ostentar a bandeira e a placa. Mas ali eu permaneci! Fazendo a minha parte, contribuindo com a sociedade da qual eu faço parte! Todos nós devemos ter essa consciência e tomarmos essa atitude! ATÉ QUANDO QUEREM APANHAR NA RUA? ATÉ QUANDO QUEREM SER DESMORALIZADOS CIVILMENTE? ATÉ QUANDO IRÃO AGUENTAR TANTO PRECONCEITO E FALTA DE RESPEITO! A luta é nossa! A luta é cotidiana! Portanto, acordem povo! Cada pequeno passo, cada pequena atitude constrói uma história. Finalizando: Um dia eu vou poder dizer... EU ESTAVA LÁ!