Ao ver o anúncio desse vídeo, eu pensei que fosse algum tipo de brincadeira maldosa, mas assistindo eu percebi que aquilo era real. Infelizmente aquilo tratava-se de uma doença real. Pesquisei um pouco para entender melhor e poder compartilhar com vocês.
Descobri que essa menina do video; chamada Adalia sofria de um transtorno chamado Síndrome de Huntchinson-Gilford ou mais conhecida com Síndrome de Progeria. (do grego geras, "velhice").
Sua mãe que aparece no vídeo raspou sua cabeça em apoio à sua amada filha e também para que pudesse fazer uma peruca personalizada para Adalia, e é sobre isso que ela está comentando toda animada no vídeo! Ela se mostra uma garota normal, muito inteligente e vivaz! O que me deixou meio abalado... Esse caso específico está sendo muito divulgado no Facebook e atraindo todo tipo de comentário.
Então, vamos adquirir um pouco de conhecimento:
A progéria é uma rara doença da infância caracterizada por um envelhecimento acelerado. Segundo estatísticas, ela afeta um em cada oito milhões de recém nascidos no mundo. No entanto, segundo a Fundação de Pesquisa da Progéria, apenas 54 crianças portadoras da doença são conhecidas em todo o mundo. Suas principais características clínicas são a baixa estatura, pele seca e enrugada, calvície prematura, crânio grande. De acordo com cientistas, a morte natural ocorre até os 15 anos. A progéria não é hereditária. Logo ao nascimento, as crianças não apresentam características que alertem para a presença da progeria. Apenas após o primeiro ano de vida, atestam-se os primeiros problemas que só se agravam com o avançar da idade, levando a morte por volta dos 14 ou 16 anos. São eles:
Envelhecimento precoce; Estrutura corpórea de criança de 2 anos de idade ao longo dos 10 primeiros anos de vida; Cabeça de tamanho desproporcional com relação à face; Pele clara e enrugada; Ausência de ganho de peso; Clavícula ausente ou anormal; Dificuldades na alimentação no lactente; Comprometimento das articulações, causando dor e deformidade; Dentição atrasada; Hipoplasia terminal dos dedos; Luxação do quadril; Cabelo escasso e branco; Voz aguda, Osteoporose, Sensibilidade ao sol; Órgãos genitais não desenvolvidos; Unhas finas/hipoplásicas/hiperconvexas; Fontanela grande; Lábios finos; Lóbulo do pavilhão auricular pequeno/hipoplásico; Hérnia umbilical; Dilatação do baço; Diabetes; Colesterol elevado; Risco aumentado de ataques cardíacos, arterosclerose, arritmia e enfarte do miocárdio; Inteligência e desenvolvimento motor normalmente preservados.
Bom, minha intenção em divulgar isso aqui no Vozes de Opinião não é apenas apresentar essa doença tão grave e tão injusta, mas principalmente para divulgar a força de vontade, a gratidão e a coragem dessas crianças que teriam tudo para serem infelizes, deprimidas e reprimidas por essas condições impostas em suas vidas, mas muito pelo contrário.. Essas crianças são guerreiras e tornam-se exemplos de vida para todos nós por enfrentarem com tanta força todos esses problemas de preconceito, superações diárias e medos. Todos possuem o direito de serem felizes e mesmo com essa doença elas fazem de tudo para se alegrarem e para viverem mais e com mais dignidade!!! A Progeria faz com que crianças de 12 anos tenham a aparência de uma pessoa com 92 anos. Isso com certeza não é justo, não é bonito, não é legal e muito menos fácil. Mas elas não dão tanta importância por suas condições e limitações físicas. Mesmo com a doença, eles procuram ter uma vida normal e o mais feliz e realizada possível, contam com o apoio de seus familiares e amigos para reverterem esse quadro.
Assim é o caso de Hayley (na foto acima) de 12 anos: Mesmo com estrutura óssea de 96 anos, sofrendo de artrite, falta de apetite e tomando dois coquetéis de comprimidos todos os dias, a menina se recusa a desistir de viver! -- Sua mãe se diz orgulhosa da filha: "Eu tenho orgulho da Hayley. Não lhe importam os problemas que a vida lhe dá, ela sempre é forte. Ela não deixa que sua doença a detenha e está sempre brincando com seus amigos".
Eu gostaria de realçar a mensagem que tento passar nesse post. Muitas vezes, nós pensamos que temos problemas demais e que não parecem ter soluções. Tudo sempre parece tão complicado e difícil de aguentar. Mas devemos agradecer a Deus por sermos pessoas completamente saudáveis. Isso nos mostra que precisamos dar valor a nossas vidas por quem somos e pelo o que podemos fazer. Com certeza, essas belas crianças sofrem bastante com toda essa triste condição... mas elas possuem o dom da esperança dentro de seus corações e aproveitam cada momento que é concedido à elas. Há situações que realmente nos comovem demais e nos fazem ver que nossos problemas tornam-se pequenos diante do que algumas pessoas passam. Que Deus abençoe todas essas crianças e que elas sejam muito felizes e realizadas.
Olha que fofa dançando! Dança muito melhor que muita gente que eu conheço!
