terça-feira, 3 de julho de 2012

"Conheça a Síndrome de Progeria: Envelhecimento acelerado"


Ao ver o anúncio desse vídeo, eu pensei que fosse algum tipo de brincadeira maldosa, mas assistindo eu percebi que aquilo era real. Infelizmente aquilo tratava-se de uma doença real. Pesquisei um pouco para entender melhor e poder compartilhar com vocês.

Descobri que essa menina do video; chamada Adalia sofria de um transtorno chamado Síndrome de Huntchinson-Gilford ou mais conhecida com Síndrome de Progeria. (do grego geras, "velhice"). 
Sua mãe que aparece no vídeo raspou sua cabeça em apoio à sua amada filha e também para que pudesse fazer uma peruca personalizada para Adalia, e é sobre isso que ela está comentando toda animada no vídeo! Ela se mostra uma garota normal, muito inteligente e vivaz! O que me deixou meio abalado... Esse caso específico está sendo muito divulgado no Facebook e atraindo todo tipo de comentário. 

Então, vamos adquirir um pouco de conhecimento:
A progéria é uma rara doença da infância caracterizada por um envelhecimento acelerado. Segundo estatísticas, ela afeta um em cada oito milhões de recém nascidos no mundo. No entanto, segundo a Fundação de Pesquisa da Progéria, apenas 54 crianças portadoras da doença são conhecidas em todo o mundo. Suas principais características clínicas são a baixa estatura, pele seca e enrugada, calvície prematura, crânio grande. De acordo com cientistas, a morte natural ocorre até os 15 anos. A progéria não é hereditária. Logo ao nascimento, as crianças não apresentam características que alertem para a presença da progeria. Apenas após o primeiro ano de vida, atestam-se os primeiros problemas que só se agravam com o avançar da idade, levando a morte por volta dos 14 ou 16 anos. São eles:
Envelhecimento precoce; Estrutura corpórea de criança de 2 anos de idade ao longo dos 10 primeiros anos de vida; Cabeça de tamanho desproporcional com relação à face; Pele clara e enrugada; Ausência de ganho de peso; Clavícula ausente ou anormal; Dificuldades na alimentação no lactente; Comprometimento das articulações, causando dor e deformidade; Dentição atrasada; Hipoplasia terminal dos dedos; Luxação do quadril; Cabelo escasso e branco; Voz aguda, Osteoporose, Sensibilidade ao sol; Órgãos genitais não desenvolvidos; Unhas finas/hipoplásicas/hiperconvexas; Fontanela grande; Lábios finos; Lóbulo do pavilhão auricular pequeno/hipoplásico; Hérnia umbilical; Dilatação do baço; Diabetes; Colesterol elevado; Risco aumentado de ataques cardíacos, arterosclerose, arritmia e enfarte do miocárdio; Inteligência e desenvolvimento motor normalmente preservados.

Bom, minha intenção em divulgar isso aqui no Vozes de Opinião não é apenas apresentar essa doença tão grave e tão injusta, mas principalmente para divulgar a força de vontade, a gratidão e a coragem dessas crianças que teriam tudo para serem infelizes, deprimidas e reprimidas por essas condições impostas em suas vidas, mas muito pelo contrário.. Essas crianças são guerreiras e tornam-se exemplos de vida para todos nós por enfrentarem com tanta força todos esses problemas de preconceito, superações diárias e medos. Todos possuem o direito de serem felizes e mesmo com essa doença elas fazem de tudo para se alegrarem e para viverem mais e com mais dignidade!!! A Progeria faz com que crianças de 12 anos tenham a aparência de uma pessoa com 92 anos. Isso com certeza não é justo, não é bonito, não é legal e muito menos fácil. Mas elas não dão tanta importância por suas condições e limitações físicas. Mesmo com a doença, eles procuram ter uma vida normal e o mais feliz e realizada possível, contam com o apoio de seus familiares e amigos para reverterem esse quadro.

A britânica Hayley Okines, 12 anos, sofre de progéria infantil, rara doença que provoca o rápido envelhecimento. Foto: Reprodução

Assim é o caso de Hayley (na foto acima) de 12 anos: Mesmo com estrutura óssea de 96 anos, sofrendo de artrite, falta de apetite e tomando dois coquetéis de comprimidos todos os dias, a menina se recusa a desistir de viver! -- Sua mãe se diz orgulhosa da filha: "Eu tenho orgulho da Hayley. Não lhe importam os problemas que a vida lhe dá, ela sempre é forte. Ela não deixa que sua doença a detenha e está sempre brincando com seus amigos". 

Eu gostaria de realçar a mensagem que tento passar nesse post. Muitas vezes, nós pensamos que temos problemas demais e que não parecem ter soluções. Tudo sempre parece tão complicado e difícil de aguentar. Mas devemos agradecer a Deus por sermos pessoas completamente saudáveis. Isso nos mostra que precisamos dar valor a nossas vidas por quem somos e pelo o que podemos fazer. Com certeza, essas belas crianças sofrem bastante com toda essa triste condição... mas elas possuem o dom da esperança dentro de seus corações e aproveitam cada momento que é concedido à elas. Há situações que realmente nos comovem demais e nos fazem ver que nossos problemas tornam-se pequenos diante do que algumas pessoas passam. Que Deus abençoe todas essas crianças e que elas sejam muito felizes e realizadas.


Olha que fofa dançando! Dança muito melhor que muita gente que eu conheço!

6 comentários:

  1. Parabéns, ótima matéria! faz-nos pensar realmente sobre certos quesitos na vida.

    Dá para ver a esperança incomun nos olhos dessas crianças.. me encantei!

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    1. Realmente Allan, a esperança está nos olhos delas. É algo lindo de se ver..
      Tudo isso nos faz repensar muita coisa na vida mesmo.
      Muito obrigado pela visita aqui e pelo comentário!

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  2. Que saudades de passar por aqui *-* Há tanto tempo não reservo umas horas pra ficar zanzando nos meus blogs favoritos, e não poderia deixar de aproveitar hoje pra me atualizar XD Vi a história dessa garotinha no face hoje e confesso que de inicio o que me chamou atenção não foi nem a doença da pequena (que eu já conhecia por ter visto uma reportagem) mas a atitude da mãe, que eu achei maravilhosa, digna somente de um ser que dá a vida e que daria a própria vida pra fazer um filho sorrir.
    É incrível como tudo está tão comum hoje em dia. E eu falo isso fazendo uma reflexão sobre mim mesma, que nem ao menos me surpreendo mais com algumas situações com que me deparo, a doença de alguém, alguma tragédia, etc. Está tudo tão banal e comum que já me falta aquela sensibilidade, porque simplesmente eu percebo que já estou 'blindada' à certas sensações e pouca coisa me comove. Aí é onde entra seu papel. Somente quando eu venho aqui ler o que você escreve com tanta sensibilidade é que retorna um pouco desse lado humano, é quando eu paro e reflito e me vem de novo aquela sensação de 'não é porque é assim que as coisas são e porque elas não podem mudar, que eu não deva me importar', é só tirar o exemplo dessa garotinha. Eu aposto que cada dia na vida dela tem um significado especial e aposto também que ela sente com mais intensidade do que nós, que 'corremos' através dos dias, preocupados com coisas tão fúteis e deixamos de dar valor à coisas pequenas.
    Quando eu digo que você deveria escrever um livro não é exagero. Hoje estou naquela de 'sentir mais', duas coisas boas me acontecendo ao mesmo tempo: Eu parei para ler suas palavras e senti - pela primeira vez com exatidão - a bebê mexer na minha barriga. E até agora eu estou sorrindo por saber que eu ainda consigo sorrir com algo tão pequeno, que eu ainda não me misturei nessa massa cinza que o mundo impõe diariamente a cada um de nós, que engole os sentimentos e torna tudo tão mecânico. Realmente, você é uma pessoa especial Igor, e eu me sinto especial por ter o privilégio de te conhecer.

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    1. Só posso dizer que fiquei extremamente emocionado e completamente sem palavras com tudo isso que você colocou aqui amiga. Sério. Desde o início, você foi quem me inspirou a criar um blog e a começar a postar, você que sempre elogiou, deu palpites, me ajuda com os meus rolos de design aqui no blog. Você sempre foi fantástica e todas essas palavras nesse comentário me fizeram chorar. Sim. Pela tamanha sensibilidade e carinho também! Entendi perfeitamente o que você disse em relação aos dias atuais e tem toda razão! Ai meu Deus, a sua bebê.. eu consigo sentir um carinho imenso por ela também... desde já e você ter sentido isso hoje me deixou com lágrimas nos olhos.. de muita felicidade. Imagino a sensação! Você está vivendo a maior de todas as experiências da vida, não é fácil né.. mas é com certeza um dom precioso! Você também é tremendamente especial para mim e agrega todo um diferencial pra mim e nas minhas atitudes e palavras. MUITO OBRIGADO POR TUDO. É só o começo... <3

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  3. Que post expetacular Igor, amei. Minha mãe leu comigo e se emocionou muito. Parabéns *-*
    Bjs Jéssica Maria

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  4. Que bom que gostaram Jéssica!! Muito obrigado por visitar o blog e pelo comentário!
    Beijoo!

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